A Câmara Municipal de Campina Grande (CMCG), aprovou a realização de uma audiência pública de autoria do vereador Olimpio Oliveira, para o próximo dia 25.09 a partir das 10h, no Plenário da Casa, onde se debaterá a instalação da Frente Parlamentar de Defesa de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras na CMCG.
Segundo Olimpio, o principal objetivo da Frente Parlamentar é o de atuar na articulação para superar os obstáculos enfrentados pelos portadores de Doenças Raras para o acesso aos medicamentos, tratamentos e pesquisas.
A inspiração da criação da Frente Parlamentar veio da luta de jovens como Laissa Guerreira e Patrick Dorneles, que vem debatendo junto à sociedade dos obstáculos enfrentados pelas pessoas com doenças raras. “Lançamos a ideia da criação de uma Frente Parlamentar de Defesa de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, cuja ideia foi acolhida por todos os vereadores, especialmente, pelos familiares e pelos portadores de doenças raras” explicou Olimpio, convidando todos para se fazerem presentes na audiência.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.
Fonte: Câmara de Campina Grande
