Em uma decisão histórica, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Luiz Fux, determinou que a União forneça o medicamento Elevidys a Paulinho, um menino de seis anos da Paraíba que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A medicação, que custa cerca de R$ 15 milhões, é uma terapia genética de dose única indicada para tratar a doença rara, que causa fraqueza muscular progressiva.
A decisão foi proferida no dia 12 de novembro e inclui não apenas a entrega do medicamento, mas também a cobertura dos custos com o tratamento e a infraestrutura necessária para que o procedimento seja realizado em hospital especializado. O medicamento é essencial para a sobrevivência e qualidade de vida de Paulinho, já que ele está prestes a completar sete anos, e a eficácia do Elevidys é maior até os sete anos de idade.
A luta de Paulinho e sua família começou ainda no início deste ano, quando os pais recorreram à Justiça após uma decisão negativa da 21ª Vara Federal da Seção Judiciária do Distrito Federal. Desesperada, a mãe de Paulinho, Valesca Emmanuelle, mais conhecida como Manu, iniciou uma campanha nas redes sociais para arrecadar fundos e cobrir o custo do tratamento enquanto aguardava uma resposta do STF. “Nós tivemos essa notícia maravilhosa de que Paulo vai receber o Elevidys e vai viver mais e melhor. Estamos lutando na Justiça desde o início do ano, e finalmente conseguimos uma decisão favorável”, celebrou Manu.
Paulinho foi diagnosticado com DMD, uma doença genética que afeta principalmente meninos e que leva à perda gradual da função muscular, comprometendo o equilíbrio e a mobilidade. Sem tratamento, a DMD pode evoluir para complicações respiratórias e cardíacas, podendo levar à morte precoce.
A vitória judicial representa não apenas um alívio para a família de Paulinho, mas também um exemplo de como a pressão popular e a mobilização podem impactar decisões de grande relevância para a vida de crianças e famílias que enfrentam doenças raras e de alto custo.
Redação
