O deputado federal Ruy Carneiro (PSDB-PB) participou no início da tarde desta quarta-feira (27) da abertura do seminário do Dia Internacional das Doenças Raras. O evento busca promover a conscientização do público em geral e dos formadores de opinião sobre o impacto dessas doenças na sociedade. Ruy saudou o adolescente, Patrick Teixeira Dorneles Pires, portador de Mucopolissacaridose Tipo IV (MPS IV), cuja luta toda Paraíba já conhece.
Entre os convidados está o ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Um dos autores da iniciativa é do deputado federal, Romário (PSB-RJ). “Hoje é um dia simbólico e muito especial. Vamos continuar lutando para garantir os direitos dos portadores de MPS IV, por exemplo, que conseguiram a autorização para a realização no Brasil da pesquisa que permite resultados positivos para a ampliação da qualidade de vida”, sustentou Ruy.
Segundo a Eurodis, organização que trata das doenças raras na Europa, 6% a 8% da população mundial sofre de doenças raras. No Brasil existem de 13 a 16 milhões de pacientes diagnosticados com doenças raras, de acordo com o Censo de 2010.
O Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. Cerca de 80% delas têm origem genética e muitas ainda não possuem cura conhecida. A falta de conhecimento médico e científico causa grande sofrimento às famílias, que se angustiam com a escassez de medicamentos.
Esta é a terceira edição nacional do Dia Internacional das Doenças Raras. O seminário prossegue até às 18 horas, no auditório Nereu Ramos.
Com Agência Câmara
