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Ruy defende inclusão de novo tratamento para crianças com atrofia muscular espinhal no SUS

O deputado federal Ruy Carneiro defendeu nesta terça-feira (25), a inclusão do medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal, na lista de procedimentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde. A iniciativa foi discutida na Câmara Federal, durante uma audiência pública realizada através da Comissão de Seguridade Social e Família.

O parlamentar ressaltou a importância do amplo debate sobre a temática, mas destacou que a vida dos pacientes precisa está acima de qualquer outra questão.

“A incorporação de novos tratamentos no SUS são fundamentais e ajudam a salvar vidas. Os benefícios comprovados cientificamente pelo uso do Zolgensma em crianças com AME trazem um avanço gigantesco ao tratamento. Sabemos que o custo elevado da medicação acaba limitando o acesso de grande parte da população e é preciso encontrar alternativas para que esse problema seja solucionado. Temos consciência das dificuldades para construção e equilíbrio no orçamento do poder executivo, mas a vida está acima de tudo.”, defendeu.

Ruy também reforçou que o Congresso deve permanecer à frente dessa construção, buscando uma resolução efetiva e célere com os demais segmentos envolvidos.

“Parabenizar a autora da audiência pública, a deputada e amiga Carmen Zanotto, que é minha parceira em tantas outras lutas no Congresso. Tenho certeza que essa será mais uma questão com um desfecho positivo para a sociedade brasileira, assim como conseguimos avançar juntos na aprovação do piso nacional da enfermagem, fim do rol taxativo da ANS e tantas outras defesas da saúde no nosso país.”, finalizou.

O Zolgensma é conhecido como o medicamento mais caro do mundo e atualmente custa cerca de R$ 11 milhões de reais por paciente. Também participaram da audiência o Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga; a médica neuropediatra, Adriana Banzzatto Ortega; a diretora Nacional do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, Diovana Loriato; a assessora técnica do departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovações do Ministério da Saúde, Clementina Lucas Prado; o diretor de corporação da Novartis no Brasil, Leandro Fonseca; além de outros parlamentares.

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